N° F20220518223658
ETUDE RETROSPECTIVE DE L’ATTEINTE RENALE DANS. L’AMYLOSE HEREDITAIRE A TRANSTHYRETINE
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Diagnostics
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Autre
Bénéfices attendus
L’amylose héréditaire à transthyrétine est la forme d’amylose systémique héréditaire la plus fréquente en France. Cette maladie est responsable principalement d’une atteinte cardiaque et neurologique périphérique, mais peut aussi affecter les reins. Malgré l’amélioration du diagnostic et du traitement de cette maladie, nous n’avons que peu de données sur cette atteinte rénale, ses symptômes, sa sévérité et son évolution sous traitement. Le but de cette étude est d'améliorer la prise en charge de ces patients et de déterminer les facteurs de risque de l’atteinte rénale.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de soins
Calendrier du projet
Etape
1
:
Dépôt du projet
18/05/2022
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(c) respect d’une obligation légale
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non
Droits des personnes
Une note d'information écrite sera envoyée par courrier aux patients où sont mentionnés les droits des articles du RGPD.
Délégué à la protection des données
Délégué à la protection des données de l’Hopital de Bicêtre