Etude muliticentrique de suivi en vie réelle des syndromes épileptiques rares de l'enfant et de l'adolescent.

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Les épilepsies rares dans leur ensemble représentent 20 à 30% des épilepsies mais les connaissances sur les facteurs de pronostics sont actuellement limitées. Cela implique qu’il est difficile de fournir une information adaptée aux familles au diagnostic comme au cours du suivi. Les facteurs pronostics sont également importants pour la prise en charge car ils peuvent avoir un impact sur le devenir du patient (délai d’intervention, choix d’une molécule par rapport à une autre…). Enfin, peu de traitement sont actuellement disponibles dans ces épilepsies. Une des limites au développement des traitements est l’absence de données en vie réelle car il est difficile de créer des critères de jugement principaux fiables comme par exemple le taux de patients devenant libre de crises naturellement par rapport à une intervention thérapeutique.