Etude LUCIEN : ETUDE ET IDENTIFICATION DES PISTES D’OPTIMISATION DES PARCOURS DIAGNOSTICS CHEZ DES PATIENTS TRAITES POUR UN CANCER DU POUMON PRIMITIF – ANALYSE MULTI-SOURCE DE PROCESSUS (PROCESS MINING)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude apportera des connaissances complémentaires sur les parcours diagnostiques en vie réelle dans les cancers du poumon et sur les potentiels facteurs individuels ou organisationnels associés à ces parcours. La méthodologie employée pourrait constituer une base méthodologique pour l’évaluation de l’impact potentiel du parcours diagnostique sur l’efficacité des traitements et la survie des patients atteints d’un cancer du poumon. Au-delà du cancer du poumon, la méthodologie employée pourrait être transposée à l’étude de parcours de santé dans d’autres cancers et d’autres maladies chroniques. Cette étude contribue à l’enjeu prioritaire de la Stratégie Décennale de Lutte contre les cancers de mauvais pronostic et s’inscrit dans le cadre des études conduites en réponse au Contrat stratégique de la filière des industries et technologies de santé signé entre l’Etat et les représentants des industries, en explorant la possibilité de réutiliser les nouvelles sources de données intégrées à la Plateforme de données en cancérologie à des fins de recherche.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
- Informations relatives à l’état civil et données d’identification de la personne : sexe, mois et année de naissance, âge à l’inclusion ;
- informations relatives au lieu de vie, aux habitudes de vie, à la défavorisation sociale ;
- Informations médicales ;
- information médicosociales et médico-économiques relatives au parcours de santé :
- informations relatives à des prélèvements biologiques (génétique somatique) ;
- information relatives aux professionnels et services de santé intervet dans le parcours de soins
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Données issues de la PDC de l'Institut national du cancer
Un appariement sera effectué entre les données issues du SNDS, des comptes-rendus de génétique moléculaire et des fiches de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP)
Type d'appariement
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément au Règlement général sur la protection des données 2016/679 et à la loi informatique modifiée, les usagers disposent d’un droit d’accès, droit d’opposition, de rectification, d’effacement et d’un droit à la limitation du traitement de leurs données dans les conditions fixées par le RGPD.
L’Institut national du cancer ne disposant pas de l’identité des personnes, ces dernières peuvent exercer leurs droits en contactant directement les responsables de traitement des organismes à l’origine de la collecte des données concernées (la CNAM pour le SNDS). La procédure pour exercer leurs droits est présentée sur le site internet de l’Institut : https://lesdonnees.e-cancer.fr
Toutefois, conformément à la délibération n°2023-040 du 20 avril 2023, si les personnes concernées fournissent des informations complémentaires permettant leur ré-identification, l’exercice de leurs droits devra être rendu possible directement auprès de l’INCa.
Les coordonnées de l’Institut, de son représentant légal et de sa déléguée à la protection des données sont disponibles sur le site https://www.e-cancer.fr/Politique-de-protection-des-donnees-a-caractere…. Les usagers ont également la possibilité de contacter par écrit le service juridique de l’Institut national du cancer, 52 avenue André Morizet, 92 100 Boulogne Billancourt afin de lui faire part de leur demande ou par mail à l’adresse suivante dpo@institutcancer.fr .
Si un usager estime, après avoir contacté les différents organismes à l’origine de la collecte des données concernées ou l’Institut, que ses droits ne sont pas respectés, il peut adresser une réclamation en ligne à la CNIL ou par voie postale.