N° F20230530162920

Etude épidémiologique et médicoéconomique du fardeau hospitalier associé au lupus en France : une analyse PMSI

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Autres

Bénéfices attendus

Le lupus est une maladie auto-immune complexe et rare dont le fardeau mondial est méconnu et mal compris en termes d'incidence et de prévalence. Les améliorations au cours des 10 dernières années en matière de sensibilisation à la maladie, d'accès aux soins et de diagnostic, appellent à une meilleure définition de l'épidémiologie, du fardeau et de la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire du lupus.

Les études en vie réelles évaluant le fardeau de la maladie du lupus et des coûts associés sont rares, autant au niveau de la France qu’au niveau européen et mondial. La dernière étude à échelle nationale menée en France et utilisant les bases de données médico-administratives hospitalières remonte à 2010. Elle avait notamment permis d’évaluer l’incidence et la prévalence de la maladie sur l’ensemble du territoire métropolitain et d’outremer.

De nouvelles études évaluant la progression et l'activité de la maladie du lupus pendant les phases de récidive et de rémission sont certainement nécessaires pour affiner la connaissance de la maladie.

Aujourd'hui, la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients lupiques nécessite des équipes médicales pluridisciplinaires et les patients atteints de formes sévères de lupus subissent des interventions chirurgicales et reçoivent des thérapies qui ne peuvent être disponibles qu’à l’hôpital en France.

L’étude en vie réelle sur les données du PMSI, en milieu hospitalier, est donc pertinente. Compte tenu de la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire de la maladie à l'hôpital (hospitalisation ayant un passage aux soins intensifs, visites aux urgences, procédures chirurgicales et non chirurgicales etc.) et des coûts associés, les données hospitalières vont contribuer à comprendre le fardeau de la maladie pour les patients.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Non

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Commune de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Bureau d'étude

Responsable de traitement 1

Alira Health

8 rue Jean Antoine de Baïf 75013 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 30/05/2023 – Date de fin : 30/05/2024 Durée de l'étude : 1 an
Etape 1 : Dépôt du projet
30/05/2023

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

MyData-TRUST

Boulevard Initialis 7– Boite N°3 7000 Mons

Alirahealth.DPO@mydata-trust.info