Étude Épidémiologique des Maladies NeuroMusculaires en population Pédiatrique Grand-Sud-Ouest Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC).
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Ce projet épidémiologique permettra d’actualiser nos connaissances épidémiologiques dans le domaine des maladies neuromusculaires au sein d’une région, afin de. . - Mieux connaître l’épidémiologie de ces maladies,. . - Mieux évaluer les progrès en termes de diagnostics confirmés, notamment sur le plan génétique, mais également le problème de l’errance de diagnostic et les difficultés pour les résoudre,. - Mieux préparer les divers services hospitaliers pour l’organisation et la mise à disposition des thérapies innovantes actuelles et futures, possiblement en lien avec les besoins des autres patients atteints de maladies rares.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients ont été préalablement informés lors de leur participation à la base BAMARA que leur données pouvaient être réutilisées à des fins de recherche. Si ces derniers souhaitent s'y opposer ou faire valoir leur droit, d'opposition, rectification, limitation ou effacement ils peuvent le faire directement par le médecin qui les suit ou via le formulaire en ligne disponible à l’adresse. suivante : www.bndmr.fr/espace-patients/mes-droits/. . En cas de difficultés, ils peuvent contacter le Délégué à la Protection des Données de l’AP-HP (RT de la base BAMARA) ou adresser. une réclamation à la CNIL