Etude de l’évaluation de la prosodie dans le repérage du Trouble du Spectre de l’Autisme chez l’adulte sans Trouble du Développement Intellectuel. Acronyme : AUTI-LANG
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Intérêt de santé publique :
Avec une prévalence estimée à 1.5% dans les pays occidentaux, le nombre d’adultes avec Trouble du spectre de l’Autisme (TSA) en France pourrait avoisiner les 800000. Pourtant, le nombre de personnes diagnostiquées est relativement faible. Le développement d’outils d’aide au repérage est donc primordial. Actuellement, les outils existants sont principalement des auto-questionnaires dont les performances sont très faibles.
En revanche, on observe chez les adultes avec TSA sans trouble du développement intellectuel (TDI), des particularités plus spécifiques au niveau linguistique, notamment en termes de prosodie, y compris chez les adultes n’ayant jamais présenté un trouble du langage caractérisé associé.
Devant le retard majeur de la France en matière de diagnostic de TSA chez l’adulte, nous proposons d’évaluer la pertinence des résultats obtenus à un test de mesure de la prosodie, dont la passation est réalisée dans le cadre du soin habituel, dans le repérage du TSA chez l’adulte.
Si cette étude parvenait à montrer de bonnes performances des outils d’évaluation du langage en termes de repérage du TSA chez l’adulte, ceux-ci pourraient alors être utilisés largement sur le territoire national.
Pour l’adulte avec TSA, les bénéfices attendus sont d’être plus facilement repéré, et de bénéficier plus rapidement d’un diagnostic, du fait de files d’attente réduites.
Pour la santé publique, cette étude s’inscrit clairement dans le sillage de la Stratégie Nationale pour l'Autisme, dans laquelle la réduction des files d’attente est un objectif prioritaire (DITP, mission d’amélioration des délais d’accès à un diagnostic au sein des Centres Ressources Autisme, 2019).
A terme, le parcours diagnostique des adultes présentant un TSA pourrait ainsi être fluidifié et raccourci. Cette amélioration de l’accès au diagnostic est fondamentale pour pouvoir apporter une prise en charge adaptée des personnes avec TSA. Actuellement, en effet, l’accompagnement social, médico-social et sanitaire des adultes avec TSA en France est trop souvent inadéquat, du fait de l’absence de diagnostic établi. Cela peut aller d’une prise en charge médicamenteuse inappropriée, à des troubles du comportement en lien avec une mauvaise prise en charge, ou à une précarisation faute d’un accompagnement social adéquat. Ainsi, en améliorant le parcours diagnostique, cette étude pourrait permettre d’améliorer la prise en charge des adultes avec TSA.
L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’intérêt d’utiliser la mesure de la prosodie pour améliorer le repérage du Trouble du Spectre de l’Autisme sans Trouble du Développement Intellectuel et sans trouble du langage associé. La prosodie est la capacité à percevoir et utiliser les intonations de la voix pour communiquer.
Méthode et population :
Le test de mesure de la prosodie est réalisé dans le cadre du soin habituel, seule le recueil des données à partir du dossier médical fera l'objet de la recherche.
Cette étude est une cohorte prospective monocentrique et ne concerne que le service de psychiatrie adulte de l'hôpital Pitié Salpêtrière.
Durée des inclusions : 12 mois (prévisionnel, les inclusions se poursuivront jusqu’à atteindre 30 participants avec TSA retenus et au minimum 30 participants sans TSA retenu à l’issue des évaluations)
Durée de participation : 2 mois maximum
Durée totale de l’étude : 14 mois
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces informations sont nécessaires pour l'interprétation des résultats de l'étude
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé
Les N° d'identification des professionnels de santé sont mentionnés sur les CV de ces personnes. Ils permetent au promoteur de s'assurer de la qualification des investigateurs dans la recherche. Ces informations ne sont transférées à aucun partenaire.
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 2
Calendrier du projet
Destinataire(s) des données
Destinataire des données 1
Destinataire des données 2
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients sont informés sur la procédure permettant d’exercer leurs droits dans la note d’informations de l’étude AUTI-LANG qui leur est remise avant leur participation à cette étude et le recueil de leur non opposition.
Dans cette note d’information, il est précisé que les patients disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation et d’opposition au traitement des données couvertes par le secret professionnel utilisées dans le cadre de cette recherche et que ces droits s’exercent auprès du médecin en charge de la recherche. Il leur est également indiqué qu’en cas de difficultés dans l’exercice de leurs droits, ils peuvent saisir le Délégué à la Protection des données de l’AP-HP (protection.donnees.dsi@aphp.fr) et également qu’ils peuvent exercer leur droit à réclamation directement auprès de la CNIL (www.cnil.fr).
Délégué à la protection des données
Direction des Systèmes d’Information, 33 boulevard Picpus 75012 Paris France
protection.donnees.dsi@aphp.fr