Étude comparative de la sévérité fonctionnelle des neuromyélites optiques à anticorps Anti-AQP4+ entre Cayenne et Lyon
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La mise en évidence d’une sévérité fonctionnelle plus importante ouvrira un champ de recherche sur les causes potentielles permettant d’expliquer cette sévérité ainsi que mettre en évidence les inégalités d’accès au diagnostic et au traitement dans certain territoires.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients issus de la cohorte ont déjà signé un consentement pour la réutilisation de leurs données dans le cadre de leur pathologie. Ils auront accès à une information collective spécifique à ce projet sur le site internet de l'hôpital de Lyon.
Les patients de Guyane recevront une information individuelle par courrier avec possibilité d'opposition. Cette information sera complétée par une information collective par voie d'affichage dans le service de Neurologie.
Les patients seront invités à exercer leurs droits auprès du correspondant à la protection des données de leur centre ou auprès du médecin qui dirige la recherche qui connaît leur identité