N° 25083150

Étude comparative de la sévérité fonctionnelle des neuromyélites optiques à anticorps Anti-AQP4+ entre Cayenne et Lyon

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Information sur la santé ainsi que sur l'offre de soins

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Neurologie

Bénéfices attendus

La mise en évidence d’une sévérité fonctionnelle plus importante ouvrira un champ de recherche sur les causes potentielles permettant d’expliquer cette sévérité ainsi que mettre en évidence les inégalités d’accès au diagnostic et au traitement dans certain territoires.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU de Guyane

3 Avenue Alexis Blaise 97300 Cayenne 97300 cayenne Guyane française

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 02/07/2025 – Date de fin : 01/10/2025 Durée de l'étude : 4
Etape 1 : Dépôt du projet
01/07/2025

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

1

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les patients issus de la cohorte ont déjà signé un consentement pour la réutilisation de leurs données dans le cadre de leur pathologie. Ils auront accès à une information collective spécifique à ce projet sur le site internet de l'hôpital de Lyon.

Les patients de Guyane recevront une information individuelle par courrier avec possibilité d'opposition. Cette information sera complétée par une information collective par voie d'affichage dans le service de Neurologie.

Les patients seront invités à exercer leurs droits auprès du correspondant à la protection des données de leur centre ou auprès du médecin qui dirige la recherche qui connaît leur identité

Délégué à la protection des données

CHU de Guyane

3 Avenue Alexis Blaise 97300 Cayenne 97300 cayenne Guyane française

dpo@ch-cayenne.fr