Étude CHOIS’IR Une étude associative pour évaluer l’information et la partici-pation à la décision médicale des personnes concernées par une maladie rénale sévère, en dialyse ou greffées

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

- Renaloo a lancé en février 2016 une étude consacrée à la manière dont les patients dialysés ou greffés ont été informés sur les différentes possi-bilités de traitement (greffe de donneur vivant ou décédé, dialyse en établissement ou à domicile, etc.) et ont eu la possibilité de participer au choix de leur traitement. 1 038 personnes en insuffisance rénale chro-nique (IRCT) au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé à ce re-cueil, du 29/01/2016 au 11/02/2016.
- Afin d’actualiser ces données, Renaloo lance une nouvelle étude sur le même thème avec des questions identiques et de nouvelles. Cette mise à jour permettra notamment d’outiller le plaidoyer de Renaloo, engagée autour de la mise en œuvre du Plan Greffe 2022 - 2026 et de la réforme prochaine de la tarification en dialyse.
- Etude quantitative auprès des patients concernées par la maladie rénale sévère, la dialyse ou la greffe rénale : le questionnaire a été co-construit au sein d’un comité constitué de re-présentants d’une association de patients (Renaloo) concernés par les maladies rénales chroniques, la dialyse ou la greffe rénale, appuyé par Christian Baudelot, sociologue, professeur émérite à l’ENS. Les données seront collectées en utilisant les services de MoiPatient, plateforme sécurisée dédiée à la collecte de données personnelles que les patients souhaitent partager sur leur santé afin de contribuer à la recherche sur l’expérience patient. Les analyses seront descriptives. Elles intègreront une analyse complète de l’ensemble des items des questionnaires, sur l’ensemble des répondants.
Les analyses seront complétées par des analyses croisées selon plusieurs caractéristiques : âge, genre, niveau de diplôme, situation géograpgique, etc. Les tris croisés utiliseront les tests statistiques adéquats en fonction de la nature des variables comparées.
Les analyses statistiques seront construites avec Renaloo et pourront s’adapter en fonction de ce que révèlent les résultats intermédiaires.