Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales : prévalence, facteurs de risque et de protection (EpuiMaRa)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La maladie rare d’étiologie neuro-développementale est à l’origine d’un handicap fréquent en lien avec ses répercutions cognitives, psycho-comportementales, motrices et sociales. Dans ce contexte, sa prise en soin nécessite généralement la compensation d’une perte d’autonomie et de participation. Le proche aidant parental apparaît directement impliqué dans cette compensation. En cela, il pourrait être particulièrement vulnérable à l’épuisement. L’objectif de cette étude est donc d’investiguer la prévalence de cet épuisement et de caractériser ses facteurs de risque et de protection.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le responsable de la recherche, a pris toutes les mesures pour mener cette recherche conformément à la loi française aux dispositions de la Loi Informatique et Liberté applicables aux recherches n’impliquant pas la personne humaine (CNIL loi 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée) et européenne (Règlement européen ᵒ 2016/679 relatif à la protection des données - RGPD).