EPIEPI : Etude épidémiologique de l'épilepsie en France à partir de deux larges bases de données
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'étude vise à dresser un état des lieux actualisé et précis de la situation épileptique en France. Plusieurs objectifs : évaluer la prévalence de la maladie sur le territoire et en parallèle les compétences médicales liées à la maladie, estimer les parcours de soins types des patients épileptiques et enfin déterminer le coût de la maladie en 2019. Les résultats pourraient, in-fine, contribuer à poser les jalons d'une nouvelle organisation du système de soins.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.
Droits des personnes
Les personnes dont les données sont issues de l’Entrepôt de données santé de l'APHP ont été informées et de la possibilité de les exercer en s’adressant au directeur de l’hôpital ou du groupe hospitalier où elles ont été soignées. Elles ont également la possibilité d’exercer un droit d’opposition à l’utilisation de leurs données à des fins de recherche et sont en mesure de le faire en ligne grâce à un formulaire mis à leur disposition : https://eds.aphp.fr/vos-droits/opposition?population=patient ;. . Concernant les données provenant du SNDS, les personnes concernées souhaitant faire valoir leurs droits devront en faire la demande auprès de leur CPAM de rattachement, conformément à l’article 111 du décret d’application de la loi Informatique et Libertés.. En outre et afin de faciliter l’exercice des droits des personnes, celles-ci pourront également contacter directement la DPO de l’ICM qui les dirigera vers la bonne procédure, en lien avec les DPOs des fournisseurs de données si nécessaire.