Enquête sur le Mode de vie et son ressenti en Nutrition parentérale à Domicile (NPAD)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le but de cette enquête est de mieux percevoir le mode de vie et le ressenti des familles des enfants atteints d’une insuffisance intestinale et d’identifier les points sur lesquels nous pourrons modifier/orienter notre prise en charge pluridisciplinaire spécialisée et dédiée aux enfants en NP prolongée à domicile.. . In fine, il s’agit d’améliorer la prise en charge globale des patients en NPAD et d’améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles.. Nous souhaitons préciser l’impact de la NPAD sur l’ensemble de la famille et mettre en œuvre des moyens dans une attitude préventive, et de sensibilisation des intervenants extra hospitaliers à la souffrance d’un groupe de patients et de leurs familles et permettre d’améliorer leur prise en charge notamment par l’intermédiaire de la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH)... . Nous souhaitons à travers cette démarche, faire évoluer les équipes de NPAD à partir de pratiques ou d’idées reçues mais pas forcément adaptées malgré de longues années d’implication auprès de ce type de patients et leurs familles... . Nous envisagerons, lors d’une deuxième étape, de créer un outil prenant en compte les résultats de cette étude, qui puisse servir dans des entretiens semi-directifs psychologue/ parents. Le but est de permettre un suivi personnalisé, pour répondre à la souffrance très individuelle des enfants et des familles concernées.