EMELCARA2 « Expérience d’un dispositif de médiation pour des lycéens et étudiants en situation d’altérités singulières : cancer et maladies rares »
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette recherche vise à expliciter les facteurs concourant à une amélioration des connaissances sur (i) le bien-être chez les soignants travaillant auprès des adolescents et jeunes adultes (AJA) porteurs d’une maladie rare ou d’un cancer, (ii) la modification de la place de chacun des membres de la famille d’un adolescents porteurs d’une maladie rare ou d’un cancer, (iii) les ressentis et attentes des acteurs (professionnels et usagers) occupant la structure « MARADJA », actuel lieu d’accompagnement des AJA malades... . Cette recherche étant portée par l’Université de Bordeaux (Établissement public à caractère scientifique, culturel et professionnel), cette recherche répond aux critères permettant d’invoquer comme base légale au traitement la poursuite d’une mission d’intérêt public.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
10
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément au RGPD et à la loi Informatique et Libertés, modifiée, les répondants bénéficient de plusieurs droits sur leurs données, notamment :. . - Un droit d’accès,. . - Un droit à la rectification,. . - Un droit à la portabilité,. . - Un droit à la limitation du traitement... . Conformément à l’article 17, 3. d) et 21, 6. du RGPD, les droits à l’effacement des données et d’opposition au traitement ne peuvent être exercés, en raison de l’exécution d’une mission d’intérêt public... . Toutes les informations relatives à l'exercice des droits des personnes concernées sont renseignées dans la notice d'information qui leur sera délivrée.