Drépanocytose et vie intime, affective et sexuelle : vécu des patients suivis au centre de référence de la drépanocytose de Martinique (DREPASEX)
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La sexualité est reconnue désormais par l’OMS comme source de bien-être et de santé. La santé sexuelle fait partie intégrante des objectifs de santé publique, et a depuis 2016 sa propre stratégie nationale et son agenda, notamment dans les DOM-TOM (Ministère de la Santé et de la Prévention). Très peu d'études existent sur la santé sexuelle des patients atteints de syndrome drépanocytaire majeur, ce pourquoi une recherche qualitative permet d'explorer les difficultés rencontrées dans les domaines de la vie sexuelle, intime, affective ou par rapport à la parentalité. Cela permettra d'avoir une meilleure idée de ce que les patients traversent, ce que les médecins peuvent véhiculer aussi comme informations qui influencent leurs choix de vie, pour pouvoir ouvrir plus facilement la discussion avec les patients, et utiliser ce travail préliminaire pour une recherche plus exhaustive qualitative.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable de traitement 2
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Consentement d'enregistrement signé par les patients participants.. . Les informations enregistrées sont réservées à l'usage des Dr Loko, Dr Bourguignon-D’Herbigny et de l’interne Sarah Gagnepain, toutes travaillant au CRD et impliquées dans la recherche, et ne peuvent être communiquées que sous les conditions énoncées dans l’autorisation d’enregistrement et d’exploitation ci-après. Les informations enregistrées sont conservées pendant toute la durée des recherches répondant aux finalités du projet.. Conformément à l’article 13 du RGPD en vigueur depuis le 25 mai 2018, vous disposez des droits suivants pour l’utilisation qui est faite de vos données :. . - Le droit d’opposition : vous pouvez à tout moment vous opposez au traitement de vos données et disposez du droit de retirer votre consentement (selon les cas). . - Le droit d’accès et de rectification de vos données. . - Le droit d’effacement. . - Le droit à une utilisation restreinte lorsque vos données ne sont pas nécessaires ou ne sont plus utiles. . - Le droit à la portabilité : communiquer vos données à la personne de votre choix (selon les cas).. . Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant aux Dr Gylna LOKO ou au Dr Anais BOURGUIGNON.