Devenir de patients souffrant d’un syndrome de Guillain-Barré ou d’une myasthénie ayant nécessité une ventilation invasive en réanimation - Myasthenia and Guillain Barre outcome after ICU relase (MAGLOIR study)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Mieux connaitre l’évolution en post-réanimation pourrait permettre d’adapter la prise en charge initiale de futurs patients, ainsi qu’améliorer la prévention et faire un dépistage précoce des conséquences de ces pathologies.

Rationnel scientifique :
Le devenir de ces patients est très peu analysé dans la littérature ; ils présentent de probables difficultés à un retour à leurs activités antérieures ou à leur autonomie pour les activités de la vie quotidienne, et de probables conséquences psychiques. Ainsi, mieux connaitre l’évolution en post-réanimation pourrait permettre d’adapter la prise en charge initiale de futurs patients, ainsi qu’améliorer la prévention et faire un dépistage précoce des conséquences de ces pathologies.

Hypothèse du travail :
Analyser la prévalence des suites cliniques et sociales 5 ans après la fin du séjour en réanimation

Objectifs
-principaux = retour à une situation sociale antérieure similaire (retour à domicile, reprise du travail).
-secondaires = mortalité. Fréquence des réhospitalisations. Recherche d’autres complications possibles notamment motrices, respiratoires et/ou psychiques

Critères d’évaluation (critères de jugement principales/secondaires)
- principaux = retour à domicile (si non, alors quel type d’institution) et reprise du travail (en précisant avec ou sans adaptation)?
- secondaires = mortalité, récupération motrice, conséquences psychologiques, nouvelle hospitalisation, support respiratoire (O2, VNI, trachéotomie), introduction d’un traitement de fond pour la myasthénie

Méthode et analyse des données:
Les analyses seront réalisées par le Dr André GILLIBERT, médecin de santé publique statisticien.

Avec méthode de capture-recapture entre les décès identifiés par croisement avec la base INSEE (réalisée par chacun des centres isolément) et des décès identifiés dans le dossier médical de chaque centre, il sera possible de construire avec un Kaplan-Meier corrigé sur la sous-évaluation des décès, des courbes de survie globale.
Les probas d’hospit. par tranches de période (M0 à M3, M3 à M12, M12 à M24, etc.) seront aussi décrites. Des figures représentant le lieu de vie du patient (domicile, EHPAD, décès) ou son support respiratoire (air ambiant, O2, VNI, ventilation mécanique) en fonction du temps, seront construites avec des couloirs colorés superposés.
Des analyses en sous-groupes seront réalisées par maladie et tranches d’âge.
Les analyses seront avant tout descriptives plutôt que comparatives, l’étude étant épidémiologique descriptive.

Population ciblée
Patients ≥18ans hospitalisé en réanimation et ayant nécessité une ventilation invasive suite à un diagnostic établi de syndrome de Guillain Barré ou de myasthénie entre janvier 2014 et juin 2023 (pour avoir un recul d’au moins 6 mois) avec un codage en diagnostic principal ou secondaire de syndrome de Guillain-Barré (G610) ou myasthénie (G700)
ET inclus dans « Guimauve study » - projet du CHU de Poitiers