DESCAR-T : Registre français des patients souffrant d’une hémopathie, éligibles à un traitement par cellules CAR-T Sous-projet (CAREFUL : Impact pour les patients receveurs de CAR-T d'une défaillance d'organe sur le pronostic à long terme
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Bénéfices attendus
Cette recherche médicale permettra d’apporter de nouveaux éléments de connaissance sur l’efficacité et la toxicité des thérapies par CAR T-cells. Les résultats permettront de mieux éclairer les décisions d’admission en réanimation : à titre individuel, en favorisant l’admission du patient CAR-T dans l’unité de soins la plus adaptée pour lui (hospitalisation ou réanimation) ; à titre collectif et sociétal, en rationalisant l’utilisation de cette ressource couteuse et rare.
Données utilisées
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Type d'appariement
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Type de responsable de traitement 2
Responsable de traitement 2
Localisation du responsable de traitement 2
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Droits des personnes
Les patients ont été informés de la collecte de leurs données dans le cadre du Registre DESCAR-T (dérogation à la ré-information sur le volet SNDS par autorisation CNIL). L'exercice des droits s'appliquent en contactant le Délégué à la Protection des Données du LYSARC (dpo@lysarc.org). Si un participant exerce ses droits (opposition, suppression, correction), les données déjà collectées seront utilisées pour répondre aux objectifs de DESCAR-T mais ne seront pas réutilisées dans des programmes ultérieurs.