(Dés)accord des proches avec les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement(s) en réanimation : étude nationale prospective observationnelle.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les décisions de limitation ou arrêt de traitement(s) (LAT) ont été progressivement encadrées par la loi avec un objectif constant de renforcer l’autonomie des patients. Néanmoins, dans la très grande majorité des cas en réanimation, les directives anticipées n’étant qu’exceptionnellement disponibles et applicables et le patient n’étant pas en mesure de s’exprimer, les proches sont le plus souvent le seul recours pour porter la voix du patient. Que les proches consultés soient ou non au courant des souhaits du patient, ils donnent volontiers leur avis personnel sur la façon dont ils perçoivent la situation médicale et les bénéfices à poursuivre ou non les traitements. Cependant la décision finale est prise par le médecin (ou l'équipe médicale) qui en porte la responsabilité et en garantit l'application. Le médecin (ou l'équipe médicale) est également garant de la continuité des soins et de la mise en place éventuelle de soins palliatifs.. . L'évaluation de chaque situation médicale repose en partie sur des éléments subjectifs, voire émotionnels, et qui conduisent souvent à une perception différente de la situation par le patient, les proches et l'équipe médicale. Dans certains cas, ces différentes perceptions peuvent donner lieu à des désaccords entre proches et soignants autour des décisions de LAT, allant d'un simple malentendu à un véritable conflit. Il semblerait que ces situations sont de plus en plus fréquentes ces dernières années.. . Notre équipe a mené une première étude dont les résultats mettent en exergue trois éléments importants :.. . Les situations conflictuelles sont majoritairement liées à des demandes des proches de poursuivre des traitements jugés déraisonnables par les équipes médicales, le désaccord portant sur la caractérisation de l’obstination déraisonnable.. . - L’absence de consensus entre proches et médecins est potentialisée par l’absence de connaissance des souhaits du patient, un défaut de communication, et parfois par des considérations d’ordre culturel, religieux ou ethnique.. . - L’impact sur la prise en charge des patients et sur les équipes médico-soignantes est vécu comme majeur... . Ces données préliminaires sont nécessairement incomplètes. Afin de compléter ces données, nous souhaitons réaliser une seconde étude « in situ » prospective dont l’objectif serait d’apporter des données plus générales sur la fréquence et le niveau de désaccord des proches avec les décisions médicales de LAT.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les données utilisées concerneront des patients décédés (avant le 1/01/20). Utilisation des données conformément à la MR004 Titre II point 2.5