Cohorte nationale de patients atteints de manifestations dysimmunitaires avec ou sans hématopoïèse clonale : CHIS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le spectre clinique des manifestations dysimmunitaires associées aux hémopathies est large. La physiopathologie de ces manifestations n’est pas élucidée et leur prise en charge est mal codifiée. Ce registre permettra de répertorier les différents tableaux cliniques, la prise en charge thérapeutique et le pronostic des patients en fonction du type de manifestations dysimmunitaires et du type d’hémopathie. Nous souhaitons avoir un état des lieux des données démographiques, génétiques, cliniques et évolutives des patients avec une manifestation inflammatoire associée ou non à une hémopathie myéloïde ou lymphoïde. Cela permettra d’établir des données quantitatives de la morbimortalité de ces maladies rares et proposer des essais thérapeutiques aux patients les plus graves.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
25
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients participant à cette étude disposent d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition au traitement des données couvertes par le secret professionnel utilisées dans le cadre de cette recherche. Ces droits s’exercent auprès du médecin responsable de mise en œuvre du traitement. Le droit de portabilité n’est pas applicable en vertu du 3) de l’article 20 du RGPD puisque ce traitement mené à des fins de recherche est nécessaire pour l’exécution d’une mission d’intérêt public.