Capacités physiques des adolescents atteints de fièvre méditerranéenne familiale
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La sédentarité chez l’adolescent est associée à un risque plus élevé. . d’obésité, de maladie cardiovasculaire, mais aussi de trouble du. comportement alimentaire et de troubles du sommeil. Les capacités. cardiorespiratoires à l’effort (CRF) correspondent aux capacités du système. circulatoire et respiratoire à fournir de l’oxygène aux muscles squelettiques. pendant une activité physique soutenue. Chez l’adolescent, elle est. inversement corrélée avec la santé cardio-métabolique, la survenue de. maladies cardiovasculaires, mais aussi la santé mentale et la réussite. scolaire. Ainsi, la mise en évidence de capacités physiques chez les patients. FMF permettrait d’identifier cette population comme à risque de. comorbidités et de mettre en place des interventions spécifiques.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L’inclusion des patients dans cette étude rétrospective sera conditionnée par l’absence d’opposition exprimée par le patient et son parent dans le cas d’un patient mineur. Une lettre d’information sera envoyée par la poste au domicile du patient. Elle détaillera le principe de cette étude ainsi que ces objectifs. Une notice d’information adapté à l’âge de l’infant sera envoyée en parallèle de la notice d’information pour le parent/tuteur. Il sera précisé la nature optionnelle de leur participation à cette étude ainsi que l’absence de modification de leur prise en charge en cas d’inclusion ou de refus. De plus, la procédure à suivre (par mail, téléphone ou courrier à leur convenance) en cas de refus sera détaillée. Ils seront informés de leurs droits d’accès, de rectification et d’effacement de leurs données. L’inclusion des patients sera réalisée en absence de réponse de leur part 1 mois après l’envoi des courriers.