N° F20220729162639

Besoins en soins de support des anciens patients pédiatriques et AJA traités pour un cancer, et de leurs parents:Evaluation lors du suivi à long terme

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Cancérologie
Pédiatrie

Bénéfices attendus

Cette étude permettra de mieux cerner les processus cognitifs et émotionnels en jeu dans le suivi à long terme, notamment par l’identification des besoins en soins de support des différents participants (anciens patients et parents), leur vécu et qualité de vie de la phase de suivi à long terme. Cette première phase permettra de réaliser dans un second temps des études puissantes sur les modalités de suivi des patients dans l’après-cancer, et de compléter les études publiées antérieurement sur les effets secondaires médicaux et psychologiques à long terme. Cette étude devrait par ailleurs servir de base pour envisager le développement d'une structure permettant de réaliser de la prévention tertiaire, et ainsi de diminuer les coûts imputables aux effets secondaires à long terme (e.g., absentéisme scolaire et professionnel, consommation de traitements, consultations en libéral voire hospitalisations).

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Centre Léon Bérard

28 rue laennec 69008 LYON

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/01/2021 – Date de fin : 31/12/2023 Durée de l'étude : 36 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
29/07/2022

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD seront applicables grâce à une lettre d'information transmise à l'ensemble des participants. Les coordonnées du Délégué à la Protection des Données seront indiqués dans le dit document.

Délégué à la protection des données

Centre Léon Bérard

28 rue Laennec 69008 LYON

dpd@lyon.unicancer.fr