Besoins en soins de support des anciens patients pédiatriques et AJA traités pour un cancer, et de leurs parents:Evaluation lors du suivi à long terme
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Cette étude permettra de mieux cerner les processus cognitifs et émotionnels en jeu dans le suivi à long terme, notamment par l’identification des besoins en soins de support des différents participants (anciens patients et parents), leur vécu et qualité de vie de la phase de suivi à long terme. Cette première phase permettra de réaliser dans un second temps des études puissantes sur les modalités de suivi des patients dans l’après-cancer, et de compléter les études publiées antérieurement sur les effets secondaires médicaux et psychologiques à long terme. Cette étude devrait par ailleurs servir de base pour envisager le développement d'une structure permettant de réaliser de la prévention tertiaire, et ainsi de diminuer les coûts imputables aux effets secondaires à long terme (e.g., absentéisme scolaire et professionnel, consommation de traitements, consultations en libéral voire hospitalisations).
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les droits prévus aux articles 15 à 20 du RGPD seront applicables grâce à une lettre d'information transmise à l'ensemble des participants. Les coordonnées du Délégué à la Protection des Données seront indiqués dans le dit document.