N° F20231006112838

Autres sources des patients décédés d’un angioedème ou pris en charge lors d’un angioedème grave pouvant entrainer la mort _DECAO

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Sécurité des patients

Domaines médicaux investigués

Autres

Bénéfices attendus

Les angiœdèmes lorsqu’ils surviennent au niveau laryngé font courir le risque d’asphyxie fatale. Ce risque diffère selon l’origine de l’angioedème : mastocytaire ou bradykinique (héréditaire, acquis ou médicamenteux). En cas d’AE bradykinique, le risque est 45 fois plus élevé que pour les AE mastocytaires. Il est établi qu’un angioedème bradykinique laryngé peut se compliquer de décès dans 25% des cas si aucun traitement spécifique n’est administré. Ces traitements spécifiques sont des molécules onéreuses pas toujours disponibles dans les services d’urgence. Le CREAK a mis en place depuis plusieurs années une astreinte téléphonique nationale pour aider les médecins à gérer ces angiœdèmes ; l’astreinte aide à la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire en conseillant tel ou tel traitement voir une cricothyroïdotomie en urgence.

Afin de mieux caractériser les patients susceptibles de décéder, et d’affiner la Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients en asphyxie, un recueil des décès par angioedème ou pouvant entrainer le décès s’impose.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources sources

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Non

Variables sensibles utilisées

Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération) (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Grenoble-Alpes

Pavillon Dauphiné_CS10217 38043 Grenoble Cedex 9

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

Hôpital Edouard Herriot_HCL

5 Place d'Arsonval 69003 Lyon

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 06/10/2023 – Date de fin : 30/06/2033 Durée de l'étude : 10 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
06/10/2023
Etape 2 : Statut CNIL - Statut

Décision
Autorisation

Base légale pour accéder aux données

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

15

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

CHU Grenoble Alpes

CS 10217 38043 Grenoble Cedex 09

protection-donnees@chu-grenoble.fr