Âge et circonstances du diagnostic du déficit sévère en Facteur XI
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le déficit congénital en facteur XI est le 2ème déficit rare de la coagulation après le déficit en facteur VII, avec une prévalence de 1/1 000 000 dans le monde.. . Du fait de la faible prévalence de ce déficit et de l’âge tardif du diagnostic, peu de données sur le déficit en facteur XI chez l’enfant sont disponibles.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Conformément aux règlementations applicables, et notamment le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), les personnes incluses dans cette étude bénéficient des droits suivants :.. le droit d’accéder à leurs données, et/ou celle de leur enfant ;.. le droit de s'opposer au traitement de leurs données, et/ou celle de leur enfant ;.. le droit de demander la rectification de leurs données, et/ou celle de leur enfant, encas d’erreur ;.. le droit de demander la limitation de leurs données, et/ou celle de leur enfant (geler temporairement l’utilisation de certaines de leurs données si elles leurs paraissent inexactes) ;.. le droit de demander l’effacement de leurs données, et/ou celle de leur enfant dans la mesure où le résultat des analyses n’a pas déjà été publié.