DEEPSARC

Contexte

Les sarcomes sont des tumeurs rares et multiformes touchant les tissus mous, les os et les viscères. En France, près de 5 000 personnes chaque année sont diagnostiquées pour ce type de cancer. Avec une survie moyenne à 

5 ans de 50 à 60 %, le pronostic des patients demeure sévère. Ce type de cancer étant rare, les études cliniques menées concernent des cohortes de petites tailles (inférieures à 300 patients). La prise en charge des sarcomes repose donc sur un niveau de preuve encore faible, malgré une recherche clinique ancienne et active. Environ la moitié des patients ne répondent pas aux traitements standards.

Objectif du projet

Le projet DEEPSARC, coordonné par le Centre Léon Bérard et soutenu par l’Institut Bergonié, le réseau Netsarc et l’équipe REPERES, vise à identifier des traitements les plus adaptés à chaque profil de patient, grâce aux « données de vie réelle » (par opposition aux données recueillies dans les essais cliniques), favorisant ainsi ses chances de survie. 

À terme, les résultats de cette étude permettront d’améliorer le pronostic des patients porteurs de sarcome ne répondant pas aux traitements standards.

Méthodologie et caractère innovant

Pour définir le meilleur parcours de soins thérapeutique au service des patients atteints de sarcome, le projet consiste à utiliser une approche complémentaire à celle des essais cliniques. Pour ce faire, le projet s’appuie sur les données existantes de l’ensemble des patients atteints de sarcome traités en France entre 2010 et 2017 (contenues dans la base issue du réseau NETSARC+) croisées avec les données de la base principale du SNDS. 

La base du réseau NETSARC+ contient des données anatomocliniques qui ont été recueillies lors du recensement quasi exhaustif des cas de sarcome par les 25 équipes régionales de cliniciens du réseau référents dans la prise en charge de ces patients. La base principale contient quant à elle des données de remboursements et de facturation hospitalière, ainsi que les causes médicales de décès.

Le projet DEEPSARC a été lauréat du premier appel à projets du Health Data Hub lancé en 2019. Dans ce cadre, l’apport du Health Data Hub a notamment consisté à fournir plusieurs espaces d’analyse au sein de sa plateforme technologique. Ces espaces étaient notamment nécessaires pour réaliser la première phase de croisement entre les deux sources de données. Cette phase essentielle et particulièrement technique a été réalisée grâce à l’expertise de l’équipe REPERES et à l'outil de chaînage CUBR-LINK de la société CUBR qui a pu être mis à disposition au sein de la plateforme technologique dans le respect de hautes conditions de sécurité. Ce logiciel s’avérait nécessaire afin d’être en capacité d'explorer le très grand nombre de possibilités d'appariement pour un patient de NETSARC+ avec son correspondant au sein de la base principale. L’équipe du projet DEEPSARC a aussi pu bénéficier de l’appui de l’Assurance Maladie pour la mise à disposition des données issues de la base principale.

Résultat(s)

L’étape relative à l’appariement des données de 19 000 patients est désormais finalisée, tandis que l’analyse statistique supervisée par l’Institut Bergonié à Bordeaux est en cours. Les premières courbes de survie ont été produites.