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Les données de santé produites lors des interactions des patients avec le système de santé alimentent la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS). Elle peut être utilisée par les chercheurs pour mener des projets de recherche mais son accès est strictement encadré et limité aux informations nécessaires pour réaliser un projet d'utilité publique, après obtention d'une autorisation administrative. Les noms et prénoms ne sont pas présents, et seuls certains acteurs spécifiques peuvent accéder à l'intégralité des données dans le cadre de leurs missions quotidiennes. Avant de se lancer dans un projet, il est aussi indispensable de justifier sa question de recherche, identifier les données nécessaires et rassembler une équipe compétente. Les ressources et l'expertise du HDH et de la CNIL sont à la disposition des porteurs de projets.
Les bases de données créées par des équipes de recherche peuvent aussi être utilisées pour la recherche en santé, avec parfois des jeux de données anonymes accessibles. Pour enrichir une base de données existante avec des données du SNDS, un appariement direct ou indirect est nécessaire, et les projets doivent respecter un cadre réglementaire strict, validés par le CESREES et approuvés par la CNIL. Par exemple, le projet HYDRO, développé par la start-up Implicity avec le soutien du Health Data Hub et de l'Assurance Maladie, qui combine les données de rythme cardiaque des dispositifs médicaux implantés de patients avec celles du SNDS pour mieux prédire les risques d'hospitalisation chez les patients cardiaques. Pour développer des outils d’IA en santé, comme HYDRO, l'équipe de recherche doit s'appuyer sur diverses sources de données, par exemple celles de cohortes de patients et du SNDS historique, tout en étant accompagnée d'experts pour réaliser les appariements nécessaires et en utilisant une plateforme sécurisée comme celle du Health Data Hub. Toutefois, pour mener une étude sur des patients, il est essentiel de créer une base de données pseudonymisées, où les informations directement identifiantes sont supprimées afin de protéger l'identité des patients. Ensuite, pour partager cette étude en accès libre, les données doivent être anonymisées, ce qui implique de retirer ou de généraliser certaines données afin d'assurer qu'aucune personne ne puisse être identifiée.
Visionnez nos replays
- Module 1 : Les données dans le SNDS et de la démarche de recherche (replay)
- Module 2 : L’accès aux données du SNDS (replay)
- Module 3 : Ressources pour les associations (replay)
- Module 4 : Les chaînages de données (replay)
- Module 5 : Un projet avec chaînage - HYDRO (replay)
- Module 6 : Intelligence Artificielle en santé (replay)
- Module 7 : La démarche Open Data (replay)
- Module 8 : Projet de partage - Vivre-Covid19 (replay)
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