e-MUST - Évaluation en Médecine d'Urgence des Stratégies Thérapeutiques des infarctus du myocarde de moins de 24h pris en charge par les SAMU/SMUR d'Île-de-France
Identification de la base
Référence catalogue HDH
Non attribuée à date
Identification du Responsable de Données
Agence Régionale de Santé - Île-de-France
Immeuble "Le Curve”, 13 Rue du Landy, 93200 SAINT-DENIS
DécouvrirResponsable scientifique
Valorisation scientifique
Référence à utiliser pour la citation de la base dans les publications scientifiques
Pas de DOI (digital object identifier) à date
Remerciement
Si un article scientifique utilisant les données de la base e-MUST via le catalogue de données du SNDS était publié par un porteur de projet (autre que le responsable des données), la formulation des remerciements serait : « Nous remercions les investigateurs pour leur participation au registre e-MUST, ainsi que les membres du comité scientifique et du comité de pilotage ».
Règles de signature du Responsable de Données pour un article scientifique utilisant les données
En cas de collaboration scientifique l’International Committee of Medical Journal Editors recommande que la règle générale pour être signataire d’une publication suive quatre critères cumulatifs stricts :
- contribution substantielle dans la conception ou le design de l’étude ; ou l’acquisition, l’analyse, ou l’interprétation des données de l’étude ;
- écriture du travail ou relecture du travail de manière approfondie pour ses conclusions et interprétations ;
- approbation finale de la version soumise pour publication ;
- acceptation d’être responsable de tous les aspects du travail en s’étant assuré que toutes les questions relatives à la véracité et l’intégrité de toutes les parties du travail ont été investiguées et résolues.
En l’absence de collaboration scientifique entre le responsable des données et un porteur de projet, les règles de signatures sont les suivantes :
- pour les publications qui entrent dans le périmètre de journaux de l’ARS IdF : la publication peut se faire de façon nominative dans la limite de deux auteurs (parmi les personnes suivants : Yves Lambert, Sophie Bataille, Frédéric Lapostolle, Aurélie Loyeau, Matthieu Hanf) ;
- pour les publications en dehors du périmètre de journaux de l’ARS IdF : la signature de fait via un nom collectif : “e-MUST group”.
Le périmètre de journaux défini par l’ARS IdF est le suivant : revues de médecine d’urgence, cardiologie, gériatrie, épidémiologie.
Caractéristiques des données
Objectif initial de la base
L’objectif de la base e-MUST est d’évaluer les stratégies thérapeutiques des infarctus du myocarde pris en charge par les SAMU et SMUR d'Île-de-France avec notamment, une évaluation des techniques de recanalisation (thrombolyse pré-hospitalière, angioplastie primaire).
Domaine médical
Population d'intérêt
Patients ayant un infarctus du myocarde évoluant depuis moins de 24h, avec une prise en charge en pré-hospitalière.
Effectif cible
12 700 patients au moment de l’inscription au catalogue.
Géographie
Île-de-France.
Profondeur historique
A partir de 2014.
Mise à jour
- Collecte active
- Fréquence de mise à jour annuelle
Catégories des données
Source(s) de données/Origine
Périmètre des données
Les données sont organisées en 1 table comprenant 173 variables :
- SMUR prenant en charge le patient ;
- Données patients :
- Date de naissance ;
- Sexe ;
- Prise en charge :
- En primaire (ailleurs que dans un établissement de santé) :
- Commune de prise en charge du patient ;
- En secondaire (dans un établissement de santé) :
- Établissement de santé ou le patient est pris en charge initialement ;
- En primaire (ailleurs que dans un établissement de santé) :
- Antécédents (ATCD) et facteurs de risques vasculaires (FDRV) ;
- Siège de l’infarctus du myocarde (IDM) ;
- Éléments de gravité au cours de la prise en charge pré-hospitalière ;
- Décisions de désobstruction prise par le SMUR ;
- Traitements médicamenteux en préhospitalier ;
- Destination du patient :
- Établissement de santé ou le patient est déposé ;
- Traitements hospitaliers ;
- Événements indésirables hospitaliers.
Nature des données
Données cliniques et administratives structurées : données de prise en charge pré-hospitalière et hospitalière
Appariement avec le NIR
Le NIR (Numéro d’Inscription au Répertoire, ou encore numéro de sécurité sociale) peut être utilisé pour apparier deux bases de données entre elles.
La base de données e-MUST ne contient pas le NIR. Néanmoins un appariement indirect a été réalisé entre la base de données e-MUST et la base principale du SNDS.
Documentation de la base
Dictionnaires de données et documentation
Publications
Qualité
Processus de collecte
La collecte des données est réalisée de la façon suivante :
Les 8 SAMU (service d’aide médicale d’urgence), 39 SMUR (structure mobile d’urgence et de réanimation) et 4 BSPP (brigade des sapeurs pompiers de Paris) d'Ile-de-France prennent en charge les patients victimes d’un infarctus du myocarde aigu évoluant depuis moins de 24h.
Les données de prise en charge pré-hospitalière sont colligées par le SMUR sur une fiche de saisie papier pendant l’intervention.
Les données hospitalières sont récupérées auprès des cardiologues interventionnels dans les établissements de destination des patients.
L’ensemble de ces données collectées sont ensuite retranscrites via un outil de saisie web qui permet d’alimenter le registre e-MUST sur l'entrepôt de données de santé urgence-cardio.
Contexte de saisie le cas échéant
Les données sont collectées pendant l’intervention en urgence puis une saisie est faite a posteriori.
Processus qualité
Les données sont contrôlées dans chaque SMUR annuellement par des audits externes sur le plan de l'exhaustivité des examens et de la qualité des données.
Le comité scientifique suit annuellement le remplissage et valide l’évolution des indicateurs.
Délégué à la protection des données (DPD)
Délégué à la Protection des Données
Immeuble "Le Curve"
13 Rue du Landy,
93200 SAINT-DENIS
ars-idf-dpd@ars.sante.fr
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation CNIL : Décision DT-2021-018 autorisant l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France à mettre en oeuvre un traitement de données ayant pour finalité un entrepôt de données de santé de cardiologie d’Ile-de-France dénommé « EDS Cardiologie IDF » (Demande d’autorisation n° 2219428)
Durée de conservation des données
La durée de conservation des données dans le cadre du projet pilote est de 8 ans.
La durée de conservation des données de la base e-MUST dans le cadre du catalogue du SNDS est alignée à celle des données du SNDS, c'est-à-dire une durée de 19 ans en plus de l’année en cours.
Modalités d’information des personnes concernées
Information individuelle :
- Dérogation à l’obligation d’information individuelle conformément à la décision DT-2021-018 pour les patients inclus avant 2021.
- Pour tous les patients inclus après 2021, une note d’information individuelle est remise aux patients lors de leur prise en charge par le SAMU ou le SMUR.
Information collective via une notice d’information qui sera disponible :
- sur le site de l’EDS de cardiologie d’Ile-de-France : https://urgence-cardio.sante-idf.fr
- sur le site de l’association de patients Alliance du Cœur : www.alliancecoeur.fr
- sur le site du HDH : https://www.health-data-hub.fr/
via l’affichage dans les centres de cardiologie des établissements de santé impliqués
Exercer ses droits
Pour exercer ces droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l’ARS-IF :
- par courrier à l’adresse suivante :
Délégué à la protection des données de l’ARS-IF 13, rue du Landy 93200 SAINT-DENIS,
par courriel à l’adresse suivante : ars-idf-dpd@ars.sante.fr