APODEC
Association des POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques (Défibrillateurs et stimulateurs) défendant les intérêts des porteurs face aux administrations (maintien du permis de conduire, remboursement DAI et télécardiologie….), aux banques et assurances (couvertures des prêts) et à l’industrie des dispositifs médicaux.
Le partenariat vise en la participation d’APODEC à l’expérimentation du service requête à la demande du Health Data Hub (HDH) et à co-produire et diffuser de l’information ciblée, en relation avec les projets du HDH concernés, dont Hydro.
Les engagements mutuels
APODEC, alimente les projets et les communications associées grâce à sa connaissance du vécu des patients, de leurs savoirs expérientiels. Le Health Data Hub accompagne APODEC pour réaliser une requête qui leur demanderait, autrement, de consentir d’importants efforts pour procéder aux démarches réglementaires nécessaires et pour trouver les experts des données susceptibles de traiter les données de manière appropriée. En se mettant au service de l’association, le Health Data Hub peut également l’initier à la démarche d’études, aux procédures d’accès aux données du SNDS et l’impliquer dans la construction de supports d’informations et de sensibilisation.
Les bénéfices du partenariat
Disposer de ces données chiffrées permettra notamment aux patients de mieux connaître leur communauté, voire d'appuyer de nouvelles actions menées par l'association. Ce partenariat contribue aussi à la transparence et à l’open source, notamment parce que les codes utilisés pour qualifier la pathologie pourront être en accès libre et ainsi profiter à l’ensemble de la communauté, ainsi que les éléments de chiffrage obtenus.