Intelligence artificielle et données de santé pour la recherche : premier débat lycéen avec l’Espace éthique Île-de-France et le Health Data Hub
Le Health Data Hub et l’Espace éthique Ile-de-France, en collaboration avec France Assos Santé, lancent un débat auprès d’une quarantaine de lycéens pour recueillir leurs questionnements sur l’utilisation des données de santé pour la recherche et le développement de l’Intelligence artificielle. Il est soutenu par un comité de pilotage représenté par des membres de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), de la Délégation Nationale du Numérique en santé (DNS) et du Comité national pilote d’éthique du numérique en santé (CNPEN).
Débattre de l’IA, dans le cadre de la recherche en santé
Dans le contexte du déploiement à grande échelle de ChatGPT, du développement de systèmes d’aide au diagnostic médical, de la numérisation des données de santé, et de l’utilisation des données massives dans la recherche, l’utilisation des données de santé et le développement de l’intelligence artificielle peuvent susciter tout autant de la curiosité que des questionnements notamment éthiques. C’est pourquoi le Health Data Hub et l’Espace éthique Île-de-France, avec la participation de France Assos Santé, proposent d’organiser un débat lycéen sur l’IA et les données de santé en recherche.
Débattre avec des lycéens
L’objectif de la consultation lycéenne est de formaliser les questions que se posent les lycéens et les étudiants sur les enjeux éthiques, scientifiques, sociaux et politiques de l’utilisation des données de santé dans la recherche et le développement de l’intelligence artificielle, après une sensibilisation à la réglementation concernant la mise à disposition des données, au cycle de vie des données de santé et aux applications techniques et scientifiques possibles. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue de promouvoir certaines mesures, certaines évolutions ou certaines idées, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir et de structurer le débat public tel qu’il est perçu par les lycéens et les étudiants participant à la consultation.
Les lycéens et les étudiants sont sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement au sein des classes du Lycée Pierre-Gilles de Gennes (Paris), Henri IV (Paris), Jeanne D’Albret (Saint-Germain-en-Laye) et Jehan de Chelles (Chelles).
Ce débat est encadré par un comité de pilotage composé de membres de l’Espace éthique Île-de-France, du Health Data Hub, de France Assos Santé, de France Assos santé Île-de-France, de la Délégation au numérique en santé (DNS), de la CNIL, et du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN). Le groupe d’experts est composé d’enseignants et d’intervenants dans les disciplines médicales, juridiques, scientifiques, techniques et sciences humaines.
Deux partenaires engagés dans des démarches participatives
Depuis 2017, l’Espace éthique Île-de-France s’engage avec l’Éducation nationale pour accompagner les lycées en proposant des formations à l’éthique et à la bioéthique, en aidant les établissements à la mise en œuvre d’ateliers de réflexions avec les élèves, en proposant des supports de documentation et des canaux de diffusion des travaux effectués par les élèves sur son site internet ou auprès de grandes institutions comme le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE). En 2022 et 2023, l’Espace éthique Île-de-France a organisé, dans ce cadre, des consultations lycéennes sur l’édition du génome et la fin de vie.
Concernant le Health Data Hub, ce débat lycéen est en continuité d’une conférence de consensus récemment organisée avec France Assos Santé et PariSanté Campus visant à interroger les citoyens sur la manière de sensibiliser la société au partage des données de santé pour la recherche. Cette conférence posait une question bien plus globale : ce sujet peut-il être discuté et débattu par les citoyens ? A travers leur réflexion et leurs propositions, les 70 participants ont prouvé que ce sujet complexe pouvait être discuté avec des mots simples et qu’il s’agit d’un sujet de société majeur qui doit être porté à la connaissance de tous, car il concerne tout le monde. Désormais, le débat doit continuer de vivre autour des données de santé mais aussi de l’Intelligence Artificielle, qui utilise massivement ces données et qui se développe à grand pas.
Le débat lycéen constitue une nouvelle occasion d’ouvrir le dialogue et d'être à l’écoute des élèves, tout en les initiant au questionnement éthique.