Construire un patrimoine national de données de santé : retrouvez les travaux du Comité stratégique dans un espace dédié

Pour remplir sa mission de structurer un écosystème de données de santé interconnectées, accessibles et de qualité, le Comité stratégique des données de santé a mobilisé plusieurs groupes de travail. Leurs recommandations, fruits de quatre ans de travaux, sont désormais accessibles sur une page dédiée du site, et posent les bases d’un partage sécurisé et efficace des données pour la recherche, la santé publique et l’innovation.

Mis en place en 2021, le Comité stratégique des données de santé travaille à la construction d’un patrimoine national de données de santé au service de l’intérêt général, en s’appuyant sur une expertise pluridisciplinaire et une concertation continue avec les acteurs de terrain via des groupes de travail thématiques.

Afin de valoriser l’ensemble des contributions du Comité stratégique, le Health Data Hub met en ligne une page dédiée qui centralise l’ensemble des travaux produits depuis sa création. Elle permet de suivre l’évolution des réflexions engagées par les différents groupes de travail et de mieux comprendre les fondements des livrables publiés.

Ces travaux abordent des enjeux clés pour le partage des données et les freins rencontrés par l’écosystème, tout en proposant des outils concrets et des recommandations. Ils visent notamment à favoriser le développement du SNDS élargi et à nourrir la doctrine des entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH).
 

Les contributions du comité récemment publiées s’organisent autour de quatre axes stratégiques :
 

• Le catalogue du SNDS

Identification des bases de données d’intérêt public à inscrire au catalogue. Ce travail a permis d’enrichir le SNDS centralisé, désormais composé de 22 bases référencées, à la suite de deux arrêtés en mai 2022 et février 2025.
 

• La gouvernance d’accès aux données

Mise à disposition de ressources pour structurer des comités scientifiques et éthiques (CSE) robustes, en conformité avec le RGPD.
 

• Le financement des données hospitalières

Élaboration d’un modèle de financement pérenne majoritairement public, et permettant également la perception de redevances pour la mise à disposition de données auprès d’acteurs privés. Des contrats-types et grilles de redevances sont proposés pour simplifier la contractualisation entre établissements et acteurs.
 

• Un socle commun de données interopérables

Définition d’un socle de 51 variables commun à tous les EDSH, accompagné de spécifications techniques conformes aux standards internationaux OMOP et FHIR, afin de garantir la qualité et l’interopérabilité des données.
 

Les travaux du comité stratégique se poursuivent pour accompagner la structuration du système national des données de santé.