Action conjointe TEHDAS2 : accompagner la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé
Le Health Data Hub poursuit son engagement dans la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé visant à faciliter l’utilisation des données de santé de manière sécurisée et collaborative. Dans ce cadre, l’action conjointe TEHDAS2, lancée en mai 2024, a pour objectif de définir des lignes directrices sur la collaboration, la découverte, l’accès et le traitement sécurisé des données de santé. Les premiers résultats, présentés en janvier 2025 à Varsovie, marquent une avancée significative dans la concrétisation de l’EHDS.
L’action conjointe TEHDAS2 (Towards a European Health Data Space - 2) prend la relève du premier projet TEHDAS, qui s’est achevé en juillet 2023 après avoir formulé des recommandations sur l’Espace européen des données de santé (EHDS). Cette nouvelle initiative se concentre exclusivement sur l’utilisation secondaire des données de santé et accompagne la Commission européenne dans la mise en place du futur règlement EHDS.
Coordonnée par le Fonds pour l’innovation finlandais Sitra, l’action conjointe TEHDAS2 rassemble 29 pays européens et vise à définir des lignes directrices et des spécifications techniques essentielles à la mise en œuvre de l’EHDS, dont la promulgation du règlement est prévue en mars 2025. Les travaux portent notamment sur :
- Les modèles de collaboration entre acteurs,
- La découverte et l’accès aux données,
- Le traitement sécurisé des données,
- L’engagement des citoyens dans l’utilisation des données de santé.
Dans un souci de transparence, les résultats du projet seront soumis à trois consultations publiques (février 2025, septembre 2025 et mai 2026).
Le Health Data Hub, en collaboration avec la Délégation au numérique en santé (DNS), joue un rôle majeur dans ces travaux. Il est particulièrement impliqué dans l’élaboration des lignes directrices sur la tarification de l’accès aux données et pilote les travaux liés au traitement sécurisé des données de santé.
Premiers résultats et prochaines étapes
Les 30 et 31 janvier 2025, Varsovie a accueilli deux événements clés : le forum des parties prenantes et l’Assemblée générale de TEHDAS2. Ces rencontres ont permis de présenter les premiers résultats du projet et de définir les prochaines étapes jusqu’à la clôture du programme en décembre 2026.
Lors du forum des parties prenantes, quatre premiers livrables ont été dévoilés et sont désormais accessibles à la consultation publique :
- Lignes directrices pour les détenteurs de données sur la description des données,
- Spécifications techniques sur le catalogue national de métadonnées,
- Lignes directrices pour les utilisateurs de données sur les bonnes pratiques d’accès et de demande de données,
- Lignes directrices pour les utilisateurs de données sur l’utilisation des données dans un environnement sécurisé.
La consultation publique sur ces livrables est ouverte jusqu’au 28 février 2025.
Pour approfondir vos connaissances sur l'EHDS, inscrivez-vous aux webinaires organisés par la Commission européenne (en anglais) :
- “Primary use of health data & EHR systems”, mardi 18 février 2025
- “Secondary use of health data”, jeudi 27 février 2025
- “Implementation & governance: Who does what ?”, jeudi 6 mars 2025
