Détermits de l'accès aux soins et du pronostic chez les sujets atteints d'un cancer.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’augmentation de l’incidence des cancers associée au vieillissement de la population représente une réalité épidémiologique à laquelle il faut faire face et qui soulève de nombreuses questions notamment en termes de prise en charge et de pronostic des personnes âgées atteintes d’un cancer.
L’étude CAN-OLD a pour objectif d’identifier, chez les sujets âgés atteints d’un cancer, les détermits sociodémographiques, socioéconomiques, cliniques, gériatriques et relatifs à l’aidant
1) de la prise en charge (stade de cancer au diagnostic, traitement)
2) du pronostic (déclin fonctionnel, déclin cognitif, institutionnalisation, survie globale).
Cette étude, qui a pour objectif une meilleure compréhension des disparités de prise en charge et de pronostic chez les sujets âgés atteints d’un cancer, présente un intérêt public de par sa contribution à la recherche mais également les informations qu’elle pourra apporter sur la santé et la prise en charge des sujets âgés atteints de cancer.
Il s’agit d’une étude longitudinale rétrospective dont les données seront issues de trois différentes sources, à savoir : la cohorte 3-Cités (3C) (Bordeaux et Montpellier), les registres des cancers (Gironde et Hérault) et le Système National des données de Santé.
Les sujets inclus seront ceux i) âgés de 65 ans et plus ; ii) vivants au 1er janvier 2000 pour Montpellier et sa métropole ou au 1er janvier 2005 pour Bordeaux et sa métropole ; iii) dont un diagnostic de cancer a été validé et enregistré dans un des registres du cancer de Gironde entre le 1er janvier 2000 ou 2005 et le 31 décembre 2022.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Syndromes gériatriques (limitations fonctionnelles, cognition, dépression, etc.)
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Dans le cadre de ce projet, deux appariements seront réalisés :
- Un premier appariement (direct) entre les données de la cohorte 3C et les données des registres des cancers de la Gironde et de l’Hérault. Pour ce faire, le nom d’usage, le nom de jeune fille, le prénom, la date de naissance, le code postal et la ville de résidence seront utilisés.
- Un second appariement (probabiliste) sera ensuite réalisé entre la base contet les sujets de la cohorte 3C avec un cancer (résultat du premier appariement) et le SNDS. Pour ce faire, nous utiliserons l’année et le mois de naissance, le sexe, la commune de résidence, la date de diagnostic de cancer, la ou les dates de début de prise en charge, la ou les dates de fin de prise en charge, le ou les établissements de prise en charge, le ou les diagnostics principaux, le ou les diagnostics reliés, le ou les diagnostics associés, la date de dernières nouvelles, le statut vital.
Un appariement de ce type a déjà été réalisé dans le cadre d’un projet au sein du registre des cancers de la Gironde et a montré de bons résultats.
Les données du SNDS permettront d’enrichir les données de l’étude 3C et des registres des cancers notamment en permettant d’identifier les traitements ainsi que le recours aux soins palliatifs des patients inclus dans notre étude.
Les sources 1 (cohorte 3C) et 2 (registres des cancers) seront appariées afin d’identifier, au sein de la cohorte 3C, les personnes ayant présenté un cancer sur la période 2000-2020. La nouvelle base, ainsi constituée des individus inclus dans 3C et atteints d’un cancer sur la période, sera croisée à la source 3 (SNDS), à l’aide d’un croisement probabiliste, et de données issues des registres des cancers.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Plusieurs données, notamment nominatives, seront utilisées pour le croisement des bases de données telles que le nom, le prénom, le lieu de résidence, la date de naissance (mois/année), etc. L’ensemble de ces données est indispensable pour réaliser l’appariement des bases et s’assurer un appariement de bonne qualité, c’est-à-dire l’identification des personnes que nous cherchons à identifier (et éviter les homonymes). Un tel croisement a déjà été réalisé par le registre des cancers de la Gironde dans une précédente étude.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Justification de l'utilisation du numéro d'identification des professionnels de santé
N/A
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Destinataire(s) des données
Destinataire des données 1
Destinataire des données 2
Destinataire des données 3
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Dans le cadre de cette étude rétrospective, nous demandons une dérogation quant à l’information des personnes concernées. Tout d’abord, nous estimons que la grande majorité d’entre eux est décédée. En effet, à ce jour, près de 80% des participants de la cohorte 3C sont décédés. Notre étude se focalisant sur des participants de la cohorte 3C atteints d’un cancer, nous pouvons faire l’hypothèse que la part de sujets décédés dans notre population d’étude est encore plus importante que celle des participants à la cohorte 3C. Par conséquent, si une information individuelle des sujets inclus dans la présente étude était réalisée, elle conduirait à un échec dans la plupart des cas.
Néanmoins, aucun traitement ne sera réalisé sur les personnes concernées qui auraient de leur vivant exprimé leur refus par écrit.
Bien qu’une information individuelle ne soit pas réalisée dans le cadre de cette étude, les individus enregistrés dans les registres des cancers, de même que les participants à l’étude 3C ont été informés, d’une part de l’enregistrement de leurs données, et, d’autre part, de l’utilisation de ces données à des fins de recherche.