Protéger les données de santé des citoyens

Convaincus que les données de santé ont un rôle à jouer pour construire un système de santé plus efficace, personnalisé et humaniste, nous mettons tout notre savoir-faire au service du développement de projets d’intérêt général, visant l’amélioration de votre santé. Parce que les données de santé vous concernant revêtent un caractère hautement sensible, notre rôle est aussi de les protéger en garantissant leur sécurité et le respect de vos droits - découvrez comment. 
 

Nous menons des consultations citoyennes et co-construisons avec vous 

Des consultations citoyennes seront organisées à échéance régulière pour recueillir votre point de vue et vos besoins sur des problématiques spécifiques. 

Nos différents groupes de travail associent par ailleurs des représentants d’associations pour porter au mieux la voix des patients et plus généralement des citoyens. 

Nous garantissons une démarche éthique, de protection des données et de transparence

La garantie éthique 

L’intérêt public de chaque projet et le caractère strictement nécessaire des données sont évalués par un comité éthique et scientifique indépendant, incluant des experts scientifiques, éthiques, juridiques, et des représentants des associations de patients (CESREES). 

La garantie de la protection des données

La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) est l’autorité indépendante chargée de la protection des données à caractère personnel en France ; elle intervient dans la procédure d’accès aux données après l’avis du comité afin d’autoriser ou refuser les projets. Au-delà des autorisations qu’elle délivre, la CNIL exerce un pouvoir de contrôle sur l’utilisation des données et peut sanctionner tout mésusage. 

La garantie de la transparence

Nous mettons à disposition ici, de manière facilement exploitable, la liste des projets, avec l’identité de leur porteur et les thématiques couvertes. Seront également partagés les résultats de ces projets dans le respect de la concurrence et de la compétitivité académique.

Nous informons et accompagnons les citoyens dans l’exercice de leurs droits 

La loi nous a confié la mission “d'informer les patients, de promouvoir et de faciliter leurs droits, en particulier concernant les droits d'opposition”. Cela se traduit par la publication sur notre site internet d’informations claires et directement compréhensibles sur vos droits et la façon de les exercer. Dans la mesure où nous ne stockons jamais d’information susceptible d’identifier directement une personne, l’exercice des droits des personnes se fera en concertation avec l’ensemble des responsables des données sources, sous la coordination de notre délégué à la protection des données. 

Dans la même optique, nous produisons une information régulièrement mise à jour sur les bases de données dont nous assurons la mise à disposition.