France Vascularites

Interlocuteur reconnu auprès des pouvoirs publics et des différentes instances médicales, elle regroupe, informe, oriente et soutient les patients atteints de ces maladies rares. Association agréée pour représenter les usagers et défendre leurs droits, France Vascularites est également un partenaire important de la recherche médicale en vue de l’amélioration des soins et de la prise en charge de ces pathologies.

Le partenariat vise à estimer la population prise en charge pour chaque vascularite (nombre de personnes) selon les différentes caractéristiques (sexe, âge, répartition régionale). A partir de l’identification de deux codes, une requête préliminaire sur les patients ayant eu un séjour hospitalier pour Granulomatose avec polyangéite (Wegener) et pour polyangéite microscopique est ainsi réalisée dans le SNDS, la grande base des feuilles de soin déidentifiées de l’Assurance Maladie.

Les engagements mutuels

France Vascularites, grâce à sa connaissance du vécu des patients, met en exergue non seulement des pistes de recherches non encore suffisamment investiguées et apporte une réflexion sur le vécu des patients. Le Health Data Hub accompagne France Vascularites pour réaliser une requête qui leur demanderait, autrement, de consentir d’importants efforts pour procéder aux démarches réglementaires nécessaires et pour trouver les experts des données susceptibles de traiter les données de manière appropriée. En se mettant au service de l’association, le Health Data Hub peut également l’initier à la démarche d’études, à la méthode d’accès aux données du SNDS et l’impliquer dans la construction de supports d’informations et de sensibilisation.

Les bénéfices du partenariat

Disposer de ces données chiffrées permettra aux patients de mieux connaître leur communauté, et de réaliser de la prévention notamment auprès des professionnels de santé dans le cadre de leur diagnostic. Ce partenariat contribue aussi à la transparence et à l’open source, notamment parce que les codes utilisés pour qualifier la pathologie pourront être en accès libre et ainsi profiter à l’ensemble de la communauté, ainsi que les éléments de chiffrage obtenus.