Base de données du dépistage organisé du cancer du sein (DOCS) du Gard et de la Lozère entre 2004 et 2019
Identification de la base
Référence catalogue HDH
Non attribué à date
Identification du Responsable de Données
Centre Régional de Coordination de Dépistages des Cancers en Occitanie (CRCDC-OC)
180 Rue Lamarck 11000 CARCASSONNE
AccéderResponsable scientifique
Professeur Pierre MARES
Valorisation scientifique
Référence à utiliser pour la citation de la base dans les publications scientifiques
e-SIS
Pas de DOI à date
Remerciement
Laissé au libre choix de l’auteur
Règles de signature du Responsable de Données pour un article scientifique utilisant les données
En cas de collaboration scientifique avec un porteur de projet : application des règles de, l’International Committee of Medical Journal Editors.
En l’absence de collaboration scientifique :
- pour les publications dans le périmètre de journaux du CRCDC : signature nominative dans la limite de deux auteurs (noms des auteurs à définir en contactant le responsable scientifique de la base)
- pour les publications en dehors du périmètre de journaux du CRCDC : signature via le CRCDC-Oc
Caractéristiques des données
Objectif intial de la base
Dépistage du cancer du sein pour les femmes de 50 à 74 ans
Domaine médical
Cancers
Population d'intérêt
Femmes participant au dépistage du cancer du sein dans les départements du Gard et de la Lozère entre 2004 et 2019
Effectif cible
150 000
Géographie
Départements du Gard et de la Lozère
Profondeur historique
2004-2019
Mise à jour
Collecte terminée
Catégories des données
Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Source(s) de données/Origine
Dossiers médicaux
Périmètre des données
Par femme :
- données administratives
- données médicales (antécédents de cancer, traitements, etc.)
Par examen de dépistage :
- examens réalisés
classification ACR
- images numériques (4 images par examen)
Par tests positifs :
- examens complémentaires réalisés
- résultat final
Par cancer :
- traitements effectués
- classification des cancers
-données sur les cancers recueillies en dehors du dépistage organisé
Les annotations de 35 000 mammographies réalisées dans le cadre du projet pilote DEEP PISTE seront disponibles.
Nature des données
Base de données du dépistage organisé du cancer du sein (DOCS) du Gard et de la Lozère (dépistage organisé).
Données administratives
Données cliniques
Données d'imagerie
Appariement avec le NIR
Appariement (direct avec le NIR) au SNDS réalisé dans le cadre du projet DEEP PISTE
Qualité
Processus de collecte
Collecte par le CRCDC-OC (sites Gard et Lozère) dans le cadre du dépistage organisé contre le cancer du sein au niveau national. Sur invitation de la population éligible et en collaboration avec les professionnels de santé impliqués. La collecte se fait sur différents sites avec des modalités de dépistage identiques.
Contexte de saisie le cas échéant
Il existe deux types de saisie des données.
- soit le praticien saisit directement les données en ligne via une solution informatique de gestion des dépistages en ligne
- soit le praticien saisit sur une fiche de lecture papier les données et renvoie la fiche de lecture et la mammographie au centre de dépistage qui saisit à son tour les données dans la solution informatique de gestion des dépistages local.
Processus qualité
La solution informatique de gestion des dépistages en ligne est destinée à optimiser le parcours du dossier patient ainsi que la gestion des dossiers et données patients.
Un cahier des charges régissant les modalités de dépistage et le codage des données est commun à l’ensemble des sites réalisant le dépistage.
Le contrôle qualité est renforcé par la mise en place d’indicateurs de qualité calculés régulièrement pour vérifier la qualité de la saisie, les délais et les modalités de dépistage.
Délégué à la protection des données (DPD)
DPO CRCDC Occitanie
209, avenue des Apothicaires
CS 44391
34 196 Montpellier cedex 5
Réglementaire
Encadrement réglementaire de la base
Autorisation CNIL 920266v1 obtenue en 2020 pour le projet DEEP PISTE, faisant mention de la mise au catalogue de la base de données
Durée de conservation des données
Les données extraites du CRCDC-OC et du SNDS contenant l’id Temp seront supprimées après validation, avec une date limite de 3 mois. Elles ne seront pas archivées. Ses contre-parties avec l’Id HDH seront conservées pendant une durée de 3 ans après la dernière publication prévue. Dans le cas de plusieurs extractions, seules les 3 dernières seront conservées.
La table d’appariement entre le I’Id Temp et l’Id HDH (non accessible à l’équipe projet) sera conservée jusqu'à la dernière mise à jour de données pour permettre de faire valoir le droit à l’effacement et réaliser les mises à jour de données.
Les mammographies annotées et les zones d'intérêt, comme l’ensemble du dataset deep.piste, ont une vocation à s’intégrer au catalogue qui sera hébergé dans le HDH, mais les annotations ne peuvent pas être reconstruites à partir de sources de données. Dans cette optique, la conservation des annotations et mammographies sera alignée sur celle du SNDS c’est à dire une durée de 19 ans en plus de l’année en cours.
Modalités d’information des personnes concernées
L’information aux patientes a été prévue dans le cadre du projet DEEP PISTE, et validée par la CNIL.
Une information individuelle est délivrée pour le traitement des données des patientes dans le cadre du projet et pour la mise au catalogue.